CHI SIAMO

La UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - nasce nell'agosto del 1961, con scopi e progetti ben precisi:

promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulla distrofia muscolare progressiva;
promuovere e favorire l'integrazione sociale della persona disabile.
Essa è oggi presente su tutto il territorio nazionale con 9 Comitati regionali e 71 Sezioni provinciali, in essi gli iscritti prestano la loro opera a titolo di volontariato, conformemente alla propria professionalità, nei campi in cui l'ammalato richiede l'intervento.

Le sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico - riabilitativa ad ampio raggio, e alcune di esse gestiscono centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio sanitarie di base.

Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

 

LA UILDM E LA RICERCA
Costante, anche in Italia, è l'attività di ricerca e di informazione: i medici che affiancano la UILDM organizzano annualmente almeno cinque incontri o corsi di aggiornamento.
Un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato; a partire dal 1990, dal TELETHON, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici.

TELETHON, nel 1992, ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica (circa 3000 tipi di difetti genetici ).

 

LA UILDM CONTRO LE BARRIERE
Se la ricerca scientifica, il lavoro di prevenzione e consulenza genetica sono fra gli obiettivi primari della UILDM, uguale importanza per l'associazione l'impegno sociale.

E' naturale l'equazione handicap fisico = mobilità negata: tanto naturale che è praticamente impossibile slegare la UILDM dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, presupposto indispensabile per una vita uguale a quella degli altri.

Muoversi significa conoscere, significa vivere e crescere: oggi la tecnologia ha fatto notevoli progressi e quello che sembra un'utopia come la guida di un'auto, anche per un disabile motorio grave può, con gli strumenti giusti, diventare una realtà.

Per favorire la conoscenza e l'informazione sui diritti e sui bisogni delle persone con disabilità, la UILDM ha istituito nel 1995 un Centro per la Documentazione Legislativa che funge da sportello informativo rivolto a disabili, familiari, operatori pubblici e privati, oltre a raccoglie e distribuire metodicamente materiale informativo di carattere legislativo.

La UILDM è però convinta che l'integrazione passi, ancor prima, attraverso l'abbattimento delle barriere culturali e psicologiche che purtroppo spesso creano delle fratture tra persone.

E' in quest'ottica che l'associazione ha favorito e caldeggiato la diffusione capillare della sua presenza in tutta l'Italia con le sue varie sezioni, alcune delle quali anche in realtà difficili quali il Mezzogiorno, troppo spesso ancora oggi teatro di episodi di emarginazione dell'individuo.

La realtà della UILDM si proietta inoltre anche in Europa: assieme alle associazioni consorelle essa ha fondato nel 1970 l'EAMDA - European Alliance of Muscular Dystrophy Associations, organismo che ha permesso una collaborazione fattiva tra i paesi membri, per quanto concerne la ricerca e le politiche sociali.

Ricerca scientifica, abbattimento delle barriere architettoniche, accessibilità dei servizi, inserimento nel mondo sociale, ausili e tecnologia al servizio di ogni uomo: questi gli obiettivi della UILDM. C'è bisogno di mezzi, ma c'è bisogno soprattutto di tanta solidarietà, strumento indispensabile per una migliore qualità della vita per la persona disabile.

Presso le sezioni UILDM è possibile concretizzare tale solidarietà prestando un servizio di volontariato quanto mai utile alla mobilità e all'integrazione delle persone disabili.

La UILDM, infine, pubblica la rivista trimestrale DM, che affronta temi carattere medico-scientifico, legislativo e sociale; viene distribuita in 20.000 copie ed è consultabile anche su Internet.

 

Un po' della nostra storia...

La sezione UILDM di Chioggia è nata nel mese di novembre del 1993, per volontà di un gruppo di persone disabili, i loro familiari e amici.
La sede era presso l'abitazione dell'allora presidente Marcellino Boscolo dove rimase fino al 2004, quando il comune ci assegnò un piccolo ufficio all'interno del municipio che è tuttora la nostra sede legale. Nello stesso anno il presidente è stato eletto in Direzione Nazionale della UILDM e gli è quindi subentrata quale presidente di sezione, e tuttora in carica, Riccardina Boscolo
Attualmente abbiamo una sede operativa attrezzata a palestra, sala riunioni e polifunzionale, presso l'ex struttura Croce Rossa, piccolo polmone verde della nostra città.
La lotta alle barriere architettoniche (anche con denunce alla Magistratura) e la collaborazione con le istituzioni locali sono stati fin dall'inizio la peculiarità della nostra sezione, infatti grazie a questo il nostro territorio ha conosciuto negli anni una profonda trasformazione nel senso di una maggiore mobilità per tutti.

Tale attività è stata accompagnata da vari convegni e seminari rivolti ai tecnici, ed ha originato una serie di atti amministrativi ufficiali che hanno visto la sezione UILDM di Chioggia esserne partner, consulente e addiritura autrice:
q 2007- Convenzione con il comune di Chioggia per la consulenza ai tecnici pubblici e privati nella progettazione e nell'esecuzione di opere dirette al superamento delle barriere architettoniche.
q 2008 - Viene approvato il nuovo regolamento edilizio con l'articolo 83 -con dieci commi- titolato "barriere architettoniche," scritto dalla UILDM.
q 2008/09 - viene sottoscritto un Protocollo d'Intesa tra Comune, Associazioni degli stabilimenti balneari e UILDM per la accessibilità di tutta la nostra spiaggia. Tale protocollo ha consentito, tra le altre cose, l'acquisto di ben 46 sedie speciali per l'accesso al mare e la fruibilità della battigia, distribuite tra tutti gli stabilimenti (non sappiamo se a livello nazionale ci siano realtà che offrono un servizio così diffuso su tutto il litorale come accade qui a Chioggia) Ciò ha altresì permesso al nostro comune di partecipare al concorso Europeo ACCESS CITY AWARD
q 2011 - delibera per l'accessibilità (campanello e rampa mobile) delle attività commerciali e direzionali che non hanno l'obbligo dell'eliminazione delle barriere achitettoniche secondo le leggi vigenti.

Nell'ambito dell'accessibilità del centro storico stiamo collaborando con il Comune, il Magistrato alle Acque e il Consorzio Venezia Nuova per la realizzazione di due passerelle accessibili, una nel canal Vena e l'altra nel canale Perottolo per ovviare ai gradini dei ponti esistenti.

Dal 2006 svolgiamo un'importante attività in piscina. Attualmente la sede operativa ospita un progetto per riabilitazione e "wellness", gruppi di ascolto e di mutuo-aiuto seguiti da una psicologa, logopedia.
Inoltre, attività di socializzazione come bricolage, momenti ricreativi e conviviali, tra cui un'apprezzata rassegna cinematografica sotto le stelle, dal titolo "Ultimi Spettacoli".

Il sogno nel cassetto e molto ambizioso ed è quello di poter realizzare un piccolo villaggio di casette mobili dotate di domotica dove d'inverno dare la possibilità di fare esperienze di vita indipendente, mentre d'estate ospitare gruppi di persone disabili, anche dall'estero, per una vacanza tra mare e laguna.

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